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難病とは


「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。
いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。
そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。
例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの感染症は「不治の病」でした。
その当時は有効な治療法もなく、多くの人 命が奪われたという点で、これらの疾病はまぎれもなく難病でした。
しかし、その後日本人の生活が豊かになり、公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療 の充実と共に、
これらの感染症は、治療法が確立され不治の病ではなくなりました。
しかし、治療がむずかしく、 慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。
一方、昭和47年の難病対策要綱において、難病は、
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。

About us  法人概要

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名称
一般社団法人 難病を考える会
代表理事
平野 良二
設立
平成26年10月
活動内容
・様々な疾患の原因究明、治療法の確立推進
・知識の普及啓発
・社会支援
・相談事業
・就労支援
・関係団体との連携構築
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  • 事務局所在地
    〒101-0025
    東京都千代田区神田佐久間町3-9第三田中ビル38号 アエスト(株)内
    アクセス

    JR線 秋葉原駅 昭和通り口から徒歩5分

    連絡先
    TEL:03-5809-3234 FAX:03-5809-3244

    ご挨拶

    私自身30数年間生きてきて、これまで難病とは何か?真剣に考えたことはありませんでした。
    ですので、当法人の設立のきっかけからお話しさせて頂きます。
    10数年前に、私の周りに悪性リンパ腫(血液の癌)になり、今現在も闘病し続けている人がおります。
    免疫力の低下から、先日救急搬送されICU(集中治療室)にはいり、
    今の医学では解決方法のない難病が併発しました。

    解決方法のない、真っ暗な道を想像した時に、とてつもない無力感に襲われました。
    本人の体力、気力にすべてを任せるしかないということにもどかしくもなりました。
    「本当にそうなのか?」専門の先生方に何度も聞きました。
    かえってくる答えは「日本でも1000人もいない症例で解決方法は現在ありません」ということだけ。
    その日から「難病」というキーワードでインターネット検索をはじめ、厚生労働省、県、市区町村、
    保健所、NPO法人などいろいろな機関に電話し、まずは状況の把握をはじめました。
    すると、その時には難病という原因不明、治療方法の未確立であるにもかかわらず、
    国からの助成対象が(56疾患)しかないとうことに気づかされました。
    世界では6000~7000という難病があるにもかかわらず、補助の対象の少なさに唖然としました。
    日本では、難病として認定されている疾患が約130ほどあるといいます。
    認定されていない難病となると、もっと多いはずです。

    「解決方法がないのなら、せめて患者や、その患者の家族親族の負担を少しでも軽減して欲しい」
    心底そう思いました。
    精神的なショックも大きく、ただでさえ藁にでもすがりたいと思う状況でも、
    金銭面の都合から、看病もままならないという方々の話も伺いました。
    国も重い腰をあげ2015年1月からの特定疾患・医療補助の対象が
    約300疾患へ広がりました。

    指定難病になれば、かかる医療費に関しては多少救われるでしょう。
    しかし現実は、ほぼ何も変わりません。私はそう思います。
    病床数の限界からやむなく転院することもあります。
    自宅看病をすすめられることもあります。
    指定項目から少しずれ、認められないケースもあると思います。
    難病が完治しない限り、家族の負担は少しも変わりません。
    いつどこで、なんのきっかけで誰がなるかもわかりません。
    そんな状態になった時に、私にも何かできることが必ずあるはず、そう思い当会を発足いたしました。

    微力かもしれません。でも何もしなければ何も変えられません。
    一人でも、一症例でもよい方向に向けられるよう活動いたします。
    昔は癌や結核も”不治の病”でしたが、今はある程度治療方法も確立し、生存率も格段にあがっているそうです。
    iPS細胞の臨床研究へも大いに期待しています。

    一日でもはやく、一人でも多くの方が救われる様に心から願っております。

                                   

    一般社団法人 難病を考える会

    皆様方におかれましては、益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。
    この度は難病を考える会に、ご理解を頂き有難うございます。
    当会は、現在のところ活動資金を支援者の献金のみでまかなっております。
    さらに力強く活動してゆく為には、皆様からの個人献金が頼りでございます。
    是非、皆様方にもこの活動をご支援いただきたく、献金のご協力をお願い申し上げます。

     【献金振込口座】
     銀行名:三井住友銀行(0009)
     支店名:亀戸支店(254)
      種類:普通
    口座番号:7184472
     口座名:一般社団法人 難病を考える会
         イッパンシャダンホウジン ナンビョウオカンガエルカイ

    Contact  お問い合わせは

    電話:03-5809-3234 まで、どんなことでもご相談ください。

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